Минуло п'ять років з моменту оголошення COVID-19 пандемією. Але багато пацієнтів з тривалим COVID досі не можуть знайти значного покращення. Близько 6% дорослих у США – або приблизно 18 мільйонів – живуть з руйнівними наслідками перенесеного вірусу, згідно з довготривалим опитуванням американських домогосподарств, хоча цифри все ще важко визначити, оскільки визначення різняться.

І це не минуле – нові пацієнти все ще з'являються в кабінетах лікарів.

«Я думаю, що це одне з найбільших помилкових уявлень», – каже Ханна Девіс, співзасновниця адвокаційної групи Patient-Led Research Collaborative. «Ми бачили так багато тривалого COVID лише за останній рік-два».

Дослідження тривалого COVID зосереджені навколо кількох пояснень того, що може лежати в основі хвороби, але це ще не призвело до значних проривів для пацієнтів, які потребують догляду. Досі немає затверджених методів лікування цього стану, який може охоплювати багато систем органів і симптомів залежно від пацієнта, і може включати задишку, туман у голові, втому та пост-екзерційне нездужання, серед іншого.

За часів адміністрації Байдена пацієнти з тривалим COVID наполягали на збільшенні федерального фінансування та переорієнтації дослідницьких пріоритетів на лікування. Тепер захисники пацієнтів і вчені повинні довести свою справу новим особам, які приймають рішення, керуючись пріоритетами адміністрації Трампа – і робити це в момент турбулентності для біомедичних наук, коли фінансування багатьох установ перебуває під загрозою.

Мейган Стоун, виконавча директорка Long COVID Campaign, яка активно лобіює нову адміністрацію та Конгрес, каже: «Незалежно від партійної чи політичної позиції, лідери на сьогоднішній день не допомогли пацієнтам з тривалим COVID».

Стоун визнає, що, безумовно, існують «щирі розбіжності» між пацієнтською спільнотою та кандидатами Трампа на керівні посади у федеральних органах охорони здоров'я, особливо щодо політики, пов'язаної зі стримуванням поширення вірусу, але вона стверджує, що пацієнтам потрібно знайти точки дотику.

«У нас немає розкоші просиджувати наступні чотири роки через будь-які ідеологічні розбіжності».

Повільний прогрес у дослідженнях, але перспективні нові випробування

Для багатьох пацієнтів щоденна реальність суттєво не змінилася. Пацієнти кажуть, що знайти клініцистів, які добре обізнані з нюансами тривалого COVID, залишається складним завданням. За словами доктора Моніки Вердузко-Гутьєррес, завідувачки кафедри реабілітаційної медицини в Університеті Техаського наукового центру здоров'я в Сан-Антоніо, підхід до догляду зазвичай зосереджується на полегшенні конкретних симптомів і пов'язаних з ними медичних станів, які розвиваються у людини, таких як аутоімунітет або POTS.

«Зараз це значною мірою лікування симптомів, – каже вона. – Нам потрібні значні клінічні випробування, щоб пацієнти мали можливість вилікуватися».

Незважаючи на те, що прогрес був недостатньо швидким, ті, хто бере участь у дослідженнях тривалого COVID, наголошують, що є підстави для оптимізму. Лише за останній рік Девіс зазначає, що вчені опублікували важливі роботи в різних областях – про згортання крові, вплив фізичних вправ, докази вірусної персистенції в спинному мозку та втрату кровотоку до мозку, і це лише деякі з них.

Маючи ці дослідження під рукою, сфера зараз готова до більш широкого поштовху до тестування різних методів лікування.

«Коли кілька років тому були розпочаті випробування, була надія, що це буде легко, і ми просто досягнемо великого успіху, – каже доктор Майкл Пелусо, який керує великою дослідницькою програмою з тривалого COVID в Каліфорнійському університеті в Сан-Франциско. – Перший раунд випробувань показав, що все буде складніше – ми всі цього очікували».

За оцінками Пелусо, зараз триває близько 50 випробувань ліків від тривалого COVID, що значно більше, ніж кілька років тому, коли він нарахував лише близько десятка. «У нас є ліки, які можуть впливати майже на кожен з різних механізмів, які, на нашу думку, можуть сприяти тривалому COVID, але наразі ми запустили занадто мало випробувань, щоб ретельно їх протестувати», – каже Пелусо.

Для цього знадобиться більша участь виробників ліків, які здебільшого залишаються осторонь. Крім того, дослідники хочуть ідентифікувати біомаркер хвороби, який можна надійно відстежувати в кількох випробуваннях; і вони кажуть, що потрібна краще скоординована програма клінічних випробувань.

Різні теорії щодо причини тривалого COVID

Вірусна персистенція – теорія про те, що в організмі ховається поточна інфекція – посіла чільне місце в деяких ранніх випробуваннях, в яких використовувалися противірусні препарати та моноклональні антитіла в надії придушити поточну інфекцію.

Однак щонайменше півдюжини інших механізмів також можуть спричинити хворобу. Серед них: імунна дисфункція, реактивація сплячих вірусів, таких як герпес, порушення регуляції білків згортання крові та проблеми з мікробіомом. Усі вони можуть бути настільки ж, якщо не більш важливими, ніж вірусна персистенція, і їм приділялося менше уваги в клінічних випробуваннях до цього моменту, каже Пелусо.

Девіс уважно стежить за низкою поточних випробувань, які проводяться окремими дослідницькими групами та університетами, і які тестують імуномодулятори, ліки проти ВІЛ, рапаміцин, внутрішньовенний імуноглобулін (IVIG), ферменти під назвою наттокіназа та лумброкіназа, а також інші методи лікування.

Приватні спонсори активізували підтримку деяких з цих зусиль. Наприклад, некомерційний дослідницький фонд PolyBio Research Foundation зібрав мільйони доларів, щоб очолити деякі свої випробування. Однак федеральний уряд залишається ключовим у керівництві ширшою програмою боротьби з тривалим COVID, враховуючи його роль у фінансуванні досліджень і, зрештою, схваленні лікування.

Через ініціативу RECOVER Конгрес вже вклав понад 1 мільярд доларів у цю роботу і минулого року виділив додаткові 662 мільйони доларів, які будуть витрачені в найближчі роки. Близько половини цих грошей має бути спрямовано на підтримку клінічних випробувань під керівництвом Національного інституту охорони здоров'я.

Новий лобістський поштовх з боку пацієнтів

Забезпечення продовження цих досліджень – і фінансування для них – є пріоритетом номер один зараз, каже Стоун з Long COVID campaign.

З огляду на потрясіння у федеральних органах охорони здоров'я та сумніви щодо фінансування науки, важко передбачити, що чекає на нову сферу досліджень, таку як тривалий COVID.

«Це вимагатиме іншої стратегії, ніж та, яку ми використовували протягом останніх чотирьох років», – каже Девіс.

Міністр охорони здоров'я та соціальних служб Роберт Ф. Кеннеді-молодший і доктор Джей Бхаттачарія, кандидат на посаду керівника NIH, обидва прямо пообіцяли підтримати дослідження тривалого COVID під час слухань щодо їхнього затвердження в Сенаті.

Стоун каже, що зосередженість Кеннеді на хронічних захворюваннях – і особливо на президентській комісії Make America Healthy Again – може стати можливістю для пацієнтів з тривалим COVID і тих, хто страждає від хронічних захворювань, пов'язаних з інфекцією.

З іншого боку, Кеннеді вказав, що хотів би знизити пріоритетність досліджень інфекційних захворювань і навіть подав петицію до федеральних регуляторів про зняття вакцини проти COVID-19 з ринку в 2021 році.

Кеннеді та Бхаттачарія також різко критикували заходи, спрямовані на пом'якшення передачі COVID. Але багато хто в спільноті тривалого COVID розчарований тим, що триваюче поширення вірусу було нормалізовано, і зазначають, що повторні зараження все ще несуть ризик тривалого COVID.

Після вступу на посаду президент Трамп швидко розпустив консультативний комітет з тривалого COVID, створення якого зайняло кілька місяців. Це стало розчаруванням для Вердузко-Гутьєррес, яка була членом комітету. Але вона каже, що це не зупиняє жодної роботи, яку вона та інші члени комітету будуть виконувати разом з адвокаційними групами.

Стоун вдалося поспілкуватися з Бхаттачарією в коридорі після слухань щодо його затвердження на початку цього місяця, і вона каже, що він підтвердив їй, що серйозно ставиться до тривалого COVID.

«Пацієнти повинні вірити міністру Кеннеді та доктору Бхаттачарії на слово, і якщо адміністрація не піде назустріч пацієнтській спільноті в цьому, то ми продовжуватимемо закликати до дій так само, як це робили за президента Байдена», – каже вона.