Декількома словами
Історія 45-річної Аніки з Німеччини, якій діагностували БАС. Незважаючи на важкий стан, вона демонструє неймовірну силу духу, живе повним життя за підтримки родини та відмовляється піддаватися хворобі.
Для 45-річної Аніки Нікерлінг життя розділилося на до і після у 2023 році. Саме тоді колишня кухарка отримала страшний діагноз – бічний аміотрофічний склероз (БАС).
Аміотрофічний бічний склероз – це невиліковне нейродегенеративне захворювання, що вражає рухові нейрони. Поступово воно призводить до паралічу м'язів, їхньої слабкості та атрофії, залишаючи при цьому розум людини ясним. Захворювання прогресує швидко і часто призводить до летального результату протягом 2-5 років після встановлення діагнозу.
Не дивлячись на всю тяжкість свого становища, Аніка не здається. «Я не дозволю хворобі керувати мною, – каже вона. – Я роблю те, що можу, і насолоджуюся прекрасними моментами». Вона живе вдома у Мюнстерланді (Північний Рейн-Вестфалія, Німеччина), де за нею цілодобово доглядає медбрат інтенсивної терапії. Аніка практично не може рухатись, її годують та використовують апарат штучної вентиляції легень.
Аніка – мати чотирьох дітей: Макса (22 роки), Фелікса (20 років), Лотти (15 років) та Елли (13 років). Вся родина підтримує її. Чоловік Інго (56 років), який працює диспетчером, бере на себе турботи по дому. Діти допомагають і проводять час з мамою, розповідаючи їй про життя за вікном.
Особливу радість Аніці приносять прогулянки у її яскраво-рожевому інвалідному візку. Вона виїжджає на вулицю щоразу, як з'являється сонце, у супроводі медбрата або чоловіка.
Діагностика БАС часто становить труднощі. Симптоми можуть починатись непомітно – слабкість у кінцівках, труднощі з ковтанням або мовленням, кульгавість. Аніка вперше відчула слабкість у лівій руці наприкінці 2021 року, але діагноз їй поставили лише через два роки, 13 жовтня 2023 року.
У Німеччині щороку діагностується близько 2000 нових випадків БАС, і близько 8000 людей живуть з цим захворюванням. Причини БАС до кінця не вивчені, але відомо про існування як спорадичної, так і спадкової форми.
У Аніки спадкова форма захворювання. Її батько помер від БАС у віці 39 років. Незважаючи на це, її діти прийняли рішення не проходити генетичне тестування.
Після того, як Аніці зробили трахеостомію і підключили апарат ШВЛ, її стан стабілізувався. Вона вважає великою вдачею, що, на відміну від багатьох інших пацієнтів на її стадії, може ковтати та говорити за допомогою мовного клапана на апараті ШВЛ.
Аніка намагається не думати про майбутнє. «Спочатку я не могла змиритися з тим, що так важко захворіла, – зізнається вона. – Але тепер я прийняла це. Страх завадив би мені жити так добре, як це можливо зараз». Вона знаходить сили радіти життю і навіть планує відвідати святкування дня народження у сусідів.
Не дивлячись на всі труднощі, Аніка демонструє дивовижну силу духу та життєлюбство, залишаючись джерелом натхнення для своєї родини та всіх, хто дізнається її історію. 21 червня відзначається Всесвітній день боротьби з БАС.
