Декількома словами
У Гамбурзі люди, які пережили трансплантацію серця або легень, та ті, хто чекає органа, створили клуб для взаємодопомоги. На цих зустрічах вони діляться досвідом, знаходять підтримку та вчаться цінувати кожен день «другого життя». Статистика очікування органів у Німеччині залишається високою.
У Гамбурзі регулярно збирається незвичайний клуб людей, які перенесли трансплантацію серця або легень, а також тих, хто ще чекає на донорський орган. На перший погляд, учасники цього "Клубу другого життя" схожі на хор або команду з боулінгу. Але за затишними дерев'яними столами в гамбурзькому "Gasthaus Heimathafen" сидять люди, об'єднані тяжкою долею: щоб жити самим, мала померти інша людина.
Серед 30 учасників (включаючи шістьох родичів) 11 осіб живуть з донорськими серцями, а шість – з новими легенями. Четверо очікують пересадку серця, троє – легень. Для кожного з присутніх регулярне биття серця і кожен вдих – щось само собою зрозуміле лише завдяки чужому дару.
Ініціатори клубу – Дорте Бруске (48 років) та Каті Мьоллер (24 роки), обидві з донорськими серцями. Вони розповідають, що після операцій їм доводилося долати страхи наодинці. Потужний пульс нового органа відчувався незвично, майже лякаюче. Такий живий. Такий чужий.
Каті пережила "серцеве переродження" 25 вересня 2019 року. У два роки у неї виявили рак сечового міхура. Хіміотерапія врятувала життя, але пошкодила серце. До 19 років вона вже не знала, як це – бути здоровою. Дорте отримала свій найпрекрасніший різдвяний подарунок 24 грудня 2024 року – нове серце! Її історія почалася у 2021 році зі звичайного кашлю. Лікарі діагностували саркоїдоз – рідкісне запальне захворювання, яке повільно руйнувало її серце.
Вони знайшли одна одну через Instagram і заснували клуб. Разом їм стало зрозуміло: "Це б'ється заради мене". Каті Мьоллер каже: "Я думаю про свого донора кожен день. Завдяки йому я переживаю чудові моменти. Я можу подорожувати та ходити на концерти". Обидві пояснюють, що жити з чужим серцем "зовсім не дивно". "Ми зрослися. Це нас не змінило. Лише зробило сильнішими".
Донорське серце служить десять, можливо, п'ятнадцять років. Іноді двадцять і більше. Учасники обговорюють свій досвід: "Чи знайшов тут хтось, хто витримав довше 13,5 років? Моє серце працює стільки. Думаю, довше тут ніхто не зміг".
Тіно Брелер (22 роки) отримав нове серце 11 січня 2025 року. У 2023 році він переніс застуду, а потім не помітив запалення серцевого м'яза.
Тут ніхто не рахує роки – тут рахують моменти. Каті Мьоллер: "Я насолоджуюся кожним днем, живу набагато усвідомленіше". Дорте Бруске додає: "Я більше нічого не відкладаю на потім".
Попри серйозність теми, атмосфера на зустрічі доброзичлива та позитивна. Ренате Гладаш (57 років), яка з березня перебуває у листі очікування на серце, каже: "Приємно зустрічати таких веселих та оптимістичних людей, у яких велика операція вже позаду. Це знімає страх". Поки вона чекає, її життя підтримують кардіостимулятор та імплантований дефібрилятор. Ренате розповідає: "Рекорд був, коли дефібрилятор спрацьовував шість разів за день". Більшу частину часу вона проводить, виснажена, на дивані – і чекає. "Моя лікарняна сумка вже зібрана. Я щодня сподіваюся на дзвінок, який врятує мені життя".
Новий орган – це дар, але й постійна відповідальність. Люди після трансплантації мають щодня приймати імунодепресанти, щоб організм не відторгнув донорський орган. Ризик відторгнення особливо високий у перші місяці. До цього додаються регулярні аналізи крові, біопсії, катетеризація серця, обстеження на рак.
У дружній атмосфері всі підбадьорюють одне одного, сміються та піднімають келихи. Лише дехто п'є пиво, бо алкоголь не завжди сумісний з медикаментами. Багато хто замовляє колу – але без кубиків льоду. Небезпека інфекції! Каву з кавомашин ніхто не п'є, оскільки в них часто зустрічаються грибки, потенційно смертельні для людей з ослабленим імунітетом.
Їдять учасники клубу просту їжу. Наприклад, шніцель або паніровану рибу (гамбурзький спеціалітет) з картопляним салатом та смаженою картоплею. Усі просять офіціантів: "Будь ласка, подавайте без прикраси салатом, нам це не можна". Навіть у салаті можуть бути мікроби. Імунна система гостей ослаблена. Це означає: сирі овочі, неочищені фрукти або суші заборонені. Будь-який мікроб може бути смертельно небезпечним.
Під час їжі за столами на короткий час настає тиша, і чути рівномірне шипіння апаратів. Воно нагадує, що серед присутніх є три людини, які ще чекають на пересадку легень. Двоє з них перебувають на постійній апаратній вентиляції.
Мехмет Койкач (39 років) теж терміново потребує нового органа – без нього він не може пройти навіть 100 метрів. "Моя якість життя нульова. Життя проходить повз, а я лише спостерігач", – каже він. Десять років тому все почалося з важкої пневмонії.
Утворився абсцес, довелося видалити частину частки легені. Після цього у нього виникали все нові інфекції. Його легені працюють всього на 20 відсотків. Він постійно потрапляє у стани, що загрожують життю. З серпня 2024 року він перебуває у листі очікування: "Непросте рішення – донорська легеня не служить вічно. Але я нарешті хочу знову нормально дихати".
У сільському трактирі всі члени клубу черпають мужність і розуміють: ти не один! Жінки та чоловіки обговорюють не проблеми та хвороби, а рішення: як приготувати їжу, щоб її можна було їсти? Коли знову зустрітися? Що ще можна робити разом? Ела Каволь (63 роки, отримала нові легені) каже, що на інших зустрічах пацієнтів у менш невимушеній обстановці все було інакше: "Там усі негативні, розповідають, що не виходить і що жахливо. А ми тут радіємо тому, що знову стало можливим".
Ела Каволь спочатку думала, що втома пов'язана зі стресом на роботі дитячим лікарем. Потім їй поставили діагноз ХОЗЛ (хронічне захворювання легень). У неї нові легені з 2024 року.
Наступна зустріч уже запланована: 7 вересня вони зберуться на баркасі і здійснять прогулянку човном по Альстеру.
До цього часу всіх об'єднує одне велике бажання: щоб більше людей реєструвалися як донори.
У Німеччині близько 8500 людей чекають на орган – і щодня троє з них помирають, не дочекавшись.
