Декількома словами
У 31 рік Джемма Іллінгворт померла від рідкісної форми деменції, діагностованої у 28 років. Її брат і сестра пробігли Лондонський марафон для збору коштів на дослідження та підтримку родин, постраждалих від хвороби. Вони прагнуть запобігти подібним трагедіям у майбутньому.
Наприкінці квітня цього року учасники Лондонського марафону бігли не лише заради спортивних досягнень, а й з благодійною метою. Серед них були брат і сестра Джемми Іллінгворт – Бен та Джесс. Своєю участю вони вшанували пам'ять сестри, яка померла п'ять місяців тому від рідкісної форми деменції у віці 31 року, та зібрали кошти для її дослідження.
Джеммі діагностували задню коркову атрофію (ЗКА) у 2021 році, коли їй було всього 28 років. Це малопоширене нейродегенеративне захворювання часто асоційоване з хворобою Альцгеймера і вражає частини мозку, відповідальні за обробку візуальної інформації. Зір Джемми почав стрімко погіршуватися.
Стан Джемми швидко погіршувався. Вона поступово втрачала здатність до елементарних дій: їсти, ковтати, розмовляти та ходити.
Родина Джемми згадує, що перші тривожні дзвіночки з'явилися ще в дитинстві. Вона мала проблеми із зором, координацією, орієнтацією та визначенням часу. Проте на той момент ці складнощі не викликали значного занепокоєння у близьких – вони вважали Джемму просто "розсіяною".
З роками симптоми загострювалися, особливо під час локдауну. Зір Джемми настільки погіршився, що вона не могла працювати за комп'ютером. Після серії неврологічних тестів було встановлено шокуючий діагноз – деменція у такому молодому віці.
Найбільше Джеммі було важко змиритися з тим, що її бажання жити нормальним життям контрастувало з фізичними можливостями. Її брат Бен розповів: "Вона не зовсім розуміла, що відбувається. Вона думала, що може вести звичайне життя, але це було не так. Незабаром вона вже не могла обійтися без допомоги".
Ще за життя Джемми її брат Бен, сестра Джесс та найкраща подруга Рут (32 роки) вирішили взяти участь у Лондонському марафоні. Після фінішу їм вдалося зібрати понад 20 000 фунтів стерлінгів (близько 23 000 євро) для організацій, що підтримують людей з деменцією. Раніше, у червні 2023 року, вони вже зібрали 28 000 фунтів під час іншого благодійного забігу для організації National Brain Appeal.
Бен пояснив мотивацію родини: "Ми намагаємося зібрати якомога більше грошей для RDS (Rare Dementia Support), щоб вони могли спробувати запобігти подібному в майбутньому. Вони підтримують такі родини, як наша. Вони не змогли вилікувати Джемму, але допомогли нам впоратися з цим якнайкраще".
Після встановлення діагнозу Джемма Іллінгворт не проходила клінічного лікування. Вона померла 27 листопада 2024 року вдома у Манчестері, в колі родини. Збір пожертв на дослідження рідкісних форм деменції триває.
