Декількома словами
Дві сестри, Неле та Єтте, які страждають на рідкісну генералізовану дистонію, були врятовані від інвалідного візка завдяки новаторській операції з глибокої стимуляції мозку. Тепер вони ведуть повноцінне життя, навчаються та займаються спортом.
Дві молоді жінки, Неле (22 роки) та Єтте (18 років), сьогодні вільно йдуть коридором, усміхаються та радіють життю. Ще нещодавно їм загрожувало майбутнє в інвалідних візках через рідкісне та важке захворювання – генералізовану дистонію.
Генералізована дистонія — це руховий розлад, часто генетично зумовлений. На початку він викликає мимовільні м'язові скорочення, а з часом призводить до стійких скручувань і деформацій кінцівок, тулуба та шиї. Багатьом пацієнтам також стає важко ковтати та говорити.
Симптоми хвороби проявилися у сестер ще в дитинстві. Неле згадує: «Я ходила на уроки фізкультури з милицями». Тоді лікарі радили батькам змиритися з тим, що їхня дочка буде прикута до інвалідного візка.
Однак сім'я не здалася і звернулася до медичного центру в Ганновері, де працює професор доктор Йоахим Краус. Він вважається світовим піонером у галузі глибокої стимуляції мозку (ГСМ), розробивши цю хірургічну методику у 1997 році.
Професор Краус зазначає, що ГСМ працює однаково добре як у дорослих, так і у дітей, а часто навіть краще. Неле була прооперована у 9 років. Хірурги імплантували їй нейростимулятор – невеликий пристрій розміром приблизно як півтори сірникових коробки, який зазвичай розміщують під ключицею. Найтонші електроди ведуть у мозок і надсилають слабкі електричні імпульси. Пристрій має акумулятор, який можна заряджати ззовні через шкіру.
Вже за кілька тижнів після операції стан Неле значно покращився. Її мама Міхаела розповідає: «На щастя, операція була проведена до того, як її гомілковостопний суглоб остаточно закостенів». Єтте також отримала «мозковий кардіостимулятор», коли їй було лише сім років.
Завдяки успішному лікуванню, сестри можуть вести повноцінне життя. Раз на рік вони приїжджають на контрольний огляд, який більше нагадує поїздку-екскурсію, ніж візит до лікаря. «Ми проводимо гарний день разом, ходимо по магазинах, робимо щось особливе», – розповідає Єтте. Вони безмежно вдячні медичній команді.
Сьогодні Неле навчається на факультеті інформатики, а Єтте готується до складання випускних іспитів наступного року. Нейростимулятор дозволив їм займатися навіть активними хобі: вони танцюють хіп-хоп і катаються на гірських велосипедах.
Методика ГСМ для лікування генералізованої дистонії була проведена у цьому медичному центрі вже понад 200 разів. Цей метод також успішно застосовується для допомоги пацієнтам з хворобою Паркінсона, епілепсією, больовими синдромами та іншими неврологічними захворюваннями.
