Декількома словами
Німецька мати готова продати нирку, щоб оплатити експериментальне лікування вартістю 30 000 євро для своєї 15-річної доньки, яка страждає від важкої форми синдрому хронічної втоми та мітохондріальної патології. Дівчинка прикута до ліжка, а страховка не покриває дороговартісну терапію.
Клаудія Кювег (51 рік) з Кірхберга щодня бореться за життя своєї важкохворої 15-річної доньки Емілі. У дівчинки діагностовано міалгічний енцефаломієліт, відомий також як синдром хронічної втоми (МЕ/ХСВ), та рідкісна мітохондріальна патологія.
«Я навіть думала продати нирку», — зізнається Клаудія. — «Моя донька варта цього». Ця підступна недуга зруйнувала не лише юне життя Емілі, але й життя її матері.
«Ця хвороба забрала у Емілі дитинство. Вона забрала у нас усе», — каже Клаудія. Друзі, звичне життя, будь-яка надія на нормальне майбутнє — усе зникло. Емілі майже постійно лежить у ліжку, спить по 17 годин на добу. Їй важко рухатись, вона не може сконцентруватися довше п'яти хвилин. Будь-який шум чи яскраве світло спричиняють сильний дискомфорт. Дівчинці присвоєно 5-й ступінь потреби у догляді — найвищий. Її дитяча кімната перетворилася на лікарняну палату.
За словами Клаудії, перші ознаки хвороби з'явилися, коли Емілі була ще в дитячому садку. Після інфекції, спричиненої вірусом Епштейна-Барр, вона не могла навіть просто гуляти біля будинку. Стан поступово погіршувався. П'ять перенесених коронавірусних інфекцій ще більше ослабили її організм.
Тривалий час лікарі в різних клініках не могли встановити точний діагноз. Кілька психологів також не виявили порушень. Часто лунала фраза: «Можливо, вона просто вигадує».
Але тепер є чіткий медичний висновок, і він шокує. Після аналізу лабораторних показників стало зрозуміло: у Емілі мітохондріальна патологія. Її клітини виробляють лише 10–15% необхідної енергії. Рівень клітинного палива АТФ критично низький (0,41 мкМ при нормі >2,5). Це означає, що її організм працює в режимі абсолютного «аварійного» стану. Будь-яке найменше зусилля стає непідсильним. Енергія Емілі постійно вичерпана.
Клаудія не здається. Її остання надія — експериментальна імуноадсорбційна терапія, процедура фільтрації крові для видалення патологічних речовин. Перші дослідження показують обнадійливі результати, але вартість терапії надзвичайно висока — 30 000 євро. Страхова компанія лікування не покриває. А Клаудія, яка сама на достроковій пенсії через інвалідність, ледве зводить кінці з кінцями: лише на спеціальні харчові добавки, необхідні через мітохондріальну патологію, їй доводиться витрачати 700 євро кожні шість тижнів.
Наразі родина звернулася по допомогу до громадськості.
«Я не хочу жалю, — каже Клаудія. — Я просто хочу, щоб моя дитина могла жити». Якщо не вдасться зібрати необхідну суму, відчайдушна мати має намір продати нирку за кордоном. Поки що вона не пішла на цей крок, оскільки після операції їй довелося б залишити Емілі одну мінімум на два тижні.
Професор Клаус Вірт (68 років) з Франкфурта-на-Майні вже понад сім років інтенсивно досліджує МЕ/ХСВ. Як фахівець з дослідження ліків та позаштатний професор Університету імені Гете у Франкфурті, він розробив цілеспрямовану стратегію лікування, покликану розірвати «порочне коло» порушень, що підтримують МЕ/ХСВ як комплексний мультиорганний розлад. За його словами, зараз найважливіше — цілеспрямоване фінансування досліджень та розробка медикаментів, оскільки на даний момент доступна лише симптоматична терапія.
