Декількома словами
Група онкохворих у Німеччині висунула сім вимог до уряду, спрямованих на покращення якості життя та виживаності, а також на усунення нерівності у доступі до медичних послуг між міськими та сільськими районами. Вони закликають до зміцнення досліджень, персоналізованої терапії та більшої залученості пацієнтів.
У Німеччині група пацієнтів, що зіткнулися з онкологічними захворюваннями, виступила із сімома ключовими вимогами до політичного керівництва країни. Їхня мета — кардинально покращити умови життя та перспективи виживання для людей з діагнозом "рак". Ці пропозиції були озвучені в рамках осінньої робочої наради "Vision Zero".
Йоханнес Фьорнер (64 роки) та Карін Штрубе (60 років), які самі пережили онкологію, очолили цю ініціативу. Вони знають про життя з раком не з чуток: про діагноз, про необхідність повідомити близьким, про довіру до лікарів, які борються за їхнє життя. Тепер вони активно домагаються покращення медичного обслуговування для всіх пацієнтів у Німеччині.
Щорічно в країні близько 500 000 людей вперше стикаються з діагнозом раку. Завдяки новим та ефективним методам лікування, дедалі більше людей виживають, і рак часто стає хронічним захворюванням, що потребує постійного спостереження та терапії.
Відмінності в доступі до лікування в Німеччині
Йоханнес Фьорнер, у якого у 2020 році була діагностована хронічна лімфоцитарна лейкемія (ХЛЛ), зазначає: "У Німеччині загалом дуже хороша система охорони здоров'я. Однак існує значна різниця в якості та доступності медичних послуг між міськими та сільськими регіонами. Це необхідно терміново змінювати."
Приклад такої нерівномірності — молекулярні онкологічні консиліуми (Molecular Tumorboard). Це регулярні зустрічі висококваліфікованих фахівців (онкологів, хірургів, радіологів тощо), де обговорюються індивідуальні випадки пацієнтів та визначається оптимальна стратегія лікування. Фатально, що в містах до таких консиліумів мають доступ 50% пацієнтів, тоді як у сільській місцевості — лише 17%. "Пацієнти в містах отримують значно краще обслуговування", — підкреслює Фьорнер.
Карін Штрубе, у якої у 1995 році був діагностований рідкісний вид саркоми м'яких тканин, з 2000 року вважає себе такою, що пережила цю хворобу. Як представник пацієнтів, вона активно відстоює їхні інтереси, наголошуючи, що "навіть якщо людину вважають вилікуваною, хвороба супроводжує її все життя".
Сім ключових вимог пацієнтів до політичного керівництва:
- Рівний доступ до лікування: Необхідно забезпечити однаково якісне лікування для всіх пацієнтів незалежно від місця проживання, використовуючи телемедицину та посилену співпрацю між клініками.
- Покращення доступу до персоналізованої терапії: Усім пацієнтам має бути забезпечений ранній доступ до сучасної діагностики та інноваційних препаратів.
- Зміцнення досліджень та зниження бюрократії: Спрощення та прискорення проведення клінічних досліджень, використання даних у реальному часі та адекватне фінансування науки.
- Ефективне використання даних та ШІ: Впровадження електронних медичних карт, створення єдиних систем даних та застосування ШІ для кращого розуміння пацієнтами своїх захворювань, з урахуванням етичних норм.
- Збільшення фінансування профілактики: Більше інвестицій у профілактичні заходи та ранню діагностику (наприклад, скринінги). Розгляд високих податків на алкоголь та тютюн для зниження ризиків.
- Посилення міждисциплінарної співпраці: Більш тісна робота національних та міжнародних дослідницьких мереж для обміну знаннями та даними.
- Залучення пацієнтів як експертів: Залучення пацієнтів до дослідницьких та лікувальних процесів, надання фінансової підтримки, координаторів та освітніх програм.
"Нам потрібно набагато більше пацієнтів, які готові активно брати участь. Долучайтеся, разом ми можемо змінити ситуацію для нас!" — закликає Карін Штрубе.
