Декількома словами
Родина з Саксонії відчайдушно шукає можливості трансплантації нирки для свого сина, який страждає на рідкісне генетичне захворювання. Вони сподіваються на допомогу з Польщі, де процедура донорства органів більш поширена, але потребують фінансової підтримки для покриття витрат на лікування.
Обервіра (Саксонія)
Щовечора о 19:00 мама Сандра Туан (43) підключає свого маленького сина Армандо (4) до діалізу – 13 годин до ранку його кров очищається, і так триває вже два довгі роки. Хлопчику терміново потрібна нова нирка шляхом донорства органів – але в Німеччині список очікування довгий.
Зараз родина з п'яти осіб з Обервіри в Саксонії сподівається на новий шанс у Польщі. Тут на одного мешканця припадає значно більше донорських органів і трансплантацій, ніж у Німеччині. І: найбільшу частку складають нирки. Мама Сандра пояснює: «Польща належить до тих країн, де кожен автоматично є донором органів, якщо він не заперечує». У Німеччині ж потрібно висловити чітку згоду на донорство.
Але як можливо, що Армандо отримає донорський орган з Польщі?
Мама Сандра: «Мені пощастило, що я, крім німецького, маю ще й польське громадянство. Тому Армандо також може бути включений до списку очікування там».
Зворотний бік медалі: якщо в Польщі справді буде проведено включення до списку очікування та трансплантацію нирки, всі витрати на перебування в клініці, передопераційний і післяопераційний догляд та операцію має покрити родина – орієнтовна загальна вартість: 100 000 євро. «Ми, звісно, не можемо собі цього дозволити», – хитає головою мама Сандра. Тому вони просять про підтримку. «Йдеться про самостійне життя для нашого Армандо – без трубок у тілі, без машин, які штучно підтримують його життя», – каже мати. Вона додає: «Він просто має бути безтурботною дитиною».
Сумна доля Армандо.
«З народження наш Армандо страждає на надзвичайний і рідкісний генетичний дефект – синдром Деніса-Драша», – розповідає мама Сандра. «Через це він також народився з підковоподібною ниркою, на якій утворилася злоякісна пухлина Вільмса. На жаль, при цьому генетичному дефекті це часто трапляється». Армандо довелося пройти хіміотерапію – підковоподібну нирку нарешті повністю видалили в університетській клініці Лейпцига в січні 2023 року.
З тих пір він змушений терпіти тортури щоденного діалізу, які закінчаться лише тоді, коли він отримає нову нирку. «Зараз ми робимо ставку на додатковий шанс», – каже мама. «Наш Армандо повинен рости без обмежень».
