Життя з альбінізмом у Руанді: Історія Жаннет Манішімве

Життя з альбінізмом у Руанді: Історія Жаннет Манішімве

Декількома словами

Жаннет Манішімве з Руанди, що страждає на альбінізм, пережила дискримінацію та двічі боролася з раком шкіри. Знайшовши підтримку в центрі Bethania Home Care, вона тепер допомагає іншим онкологічним хворим, втілюючи надію та стійкість.


Жаннет Манішімве, 28-річна мешканка Руанди, з дитинства була виключена та уникана через альбінізм. Її біла шкіра зробила її "іншою", що призвело до упереджень, з якими люди з альбінізмом досі борються в Африці.

Зустріч з Жаннет відбулася у Bethania Home Care, закладі на 27 ліжок для онкологічних пацієнтів у Кіґалі, столиці Руанди. На перший погляд вона здається тендітною дитиною, але шрами на її тілі розповідають рухливу історію. Будучи єдиною з семи дітей, народжених з альбінізмом, Жаннет росла ізольованою та нещасною, оскільки її батьки не могли впоратися з її станом.

Людей з альбінізмом часто сприймають як "помилку" через їх світлу шкіру. Вони страждають не лише від соціального виключення та міфів про заразність або прокляття, але й від поганого зору та надзвичайної чутливості до ультрафіолету. Це призводить до труднощів у школі та на роботі, посилюючи упередження про їх "меншу спроможність".

У 16 років Жаннет захворіла на рак шкіри. Їй ніхто ніколи не вчив, як захищатися від сонця. Без коштів на лікування та навчання, вона відчайдушно шукала допомоги, місяцями спала в наметі біля лікарні, поки у 19 років не отримала життєво важливу терапію. Її життя налагоджувалося: вона закохалася в сусіда, народила доньку.

Але через шість років рак повернувся, коли Жаннет була вагітна другою дитиною. Знову шукаючи допомоги, вона потрапила під опіку сестри Хелени Катебери, 70-річної черниці, яка керує центром Bethania. Тут Жаннет отримала безкоштовне житло, їжу та транспорт до клініки.

«Сестра Хелена для мене як друга мати. Вона зі мною з початку мого лікування», — каже Жаннет. Незважаючи на трагедію — її чоловік загинув під час нападу, а діти живуть з бабусею — Жаннет знаходить сили у своїх дітях.

Останні три роки Жаннет не має раку. Вона залишається частиною центру – вже не як пацієнтка, а як помічниця. Вона каже іншим пацієнтам: «Я знаю, як ви себе почуваєте, бо я пройшла через те ж саме. Але я впоралася, і ви теж зможете». Її місія — бути тією людиною, яка дарує надію іншим, як колись її отримала вона сама.

Bethania Home Care у Кіґалі, яким керує католицька чернеча громада «Sisters of Our Lady Queen of Africa», надає безкоштовне житло, харчування та транспорт для онкологічних пацієнтів з усієї Руанди. У середньому, 27 постраждалих отримують тут догляд протягом 30-40 днів.

Про автора

Павло - журналіст, що спеціалізується на висвітленні міжнародних подій та геополітики. Його статті відзначаються глибоким розумінням міжнародних відносин, аналізом зовнішньої політики України та прогнозами щодо майбутніх подій. Він часто коментує події на міжнародній арені, виступаючи в якості експерта.