Ендометріоз: Біль, про який мовчать

«Найкращий туалет, щоб спокійно поблювати, – на 5-му поверсі, там рідко хтось буває», – сказала мені Анна, авторка цього тексту. Тоді ми тільки познайомилися на моїй тодішній роботі в рекламному агентстві. Коли зустрічаються пацієнтки з ендометріозом, не потрібно прикрашати дійсність. Ми мовчки знаємо, що інша переживає щонайменше раз на місяць: корчі, блювоту, непритомність. Ми знаємо біль, який зазвичай супроводжує менструацію, який відчувається, ніби хтось обмотав колючий дріт навколо живота і постійно затягує його. Дуже міцно. Так, що не можеш більше ходити, ледве дихаєш, а іноді навіть втрачаєш інтерес до життя. Кровотеча, ІБУ800, швидка допомога. Пауза. І знову з початку. Ми віримо стражданням одна одної. З цим ми часто роками залишалися наодинці. Діагноз в середньому все ще ставлять вісім років. У Анни це було більше 20. І часто чуєш від гінекологів фрази: «Це нормально, треба це пережити!»

Анна – жінка на фотографії вище. Насправді там мала бути відома акторка, яка розповідає про свій ендометріоз. Але напередодні зйомок вона написала: «Терміново! Я не можу!» Гінекологічне захворювання вибило її з колії. Знову. Фотографка відповіла: «Все гаразд, я вже перенесла третю операцію з ендометріозу. Я знаю, що це таке». Багато хто досі вважає тему менструації неприємною. Це потрібно змінити. Є так багато жінок, які мовчки страждають. Тож Анна спонтанно зголосилася, щоб опублікувати цю історію вчасно до місяця обізнаності про ендометріоз у березні. Знаючи, що потрібно показати себе вразливою у словах і образах. Вона хоче говорити про ендометріоз, тому що вважає неприпустимим, щоб існувало захворювання, яке вражає 190 мільйонів жінок у всьому світі болем, схожим на пологи, і до якого все ще ставляться як до пасербиці. Для якого немає ліків і мало досліджень.

Анна (39) пережила незліченну кількість днів, як у тумані, під дією знеболювальних. «Зрештою мені виписали найсильніші опіати. Вони допомагали лише частково». Також тому, що це зазвичай супроводжується менструальною кровотечею, а отже, темою, яку багато хто вважає огидною, чимось, про що краще не говорити публічно. Засоби гігієни потайки проносять до туалету, а скарги ззовні применшують: «Так вже є. Це пережили покоління до тебе». Або, що ще гірше, з тих пір, як тема отримала більше розголосу в соціальних мережах: «Це модна діагностика. Тепер усі думають, що мають це». Списки очікування у спеціалістів нескінченні – а ось фінансування досліджень – ні. Насправді, близько двох мільйонів жінок у Німеччині страждають від цього, що приблизно на 200 000 людей більше, ніж, наприклад, від деменції. І все ж часто кажуть: «Ендо-що?» Оскільки симптоми настільки різноманітні, непередбачувані й не завжди легко класифікуються, ендометріоз також називають «хамелеоном гінекології». Однією з лікарів, яка присвятила себе цьому хамелеону протягом 25 років, є професор Сильвія Мехснер. Вона очолює Центр ендометріозу в Шаріте, вважається піонеркою німецьких досліджень ендометріозу та лікувала тисячі хворих жінок. Список очікування на лікування у неї нескінченний, а ось фінансування її базового науково-дослідного центру – ні. Вона кілька разів була на межі закриття лабораторії, боролася за подальше фінансування. Тому що вона знає: «Ці жінки потребують допомоги, часто мають довгий шлях страждань і потребують нових перспективних методів лікування. Ми повинні продовжувати просувати важливі дослідження для розуміння захворювання».

Професор Мехснер каже: «Якби чоловіки мали це захворювання, ми б давно просунулися в дослідженнях». Пані професорко, то що ж таке ендометріоз? «Це одне з найпоширеніших хронічних захворювань у жінок репродуктивного віку, яке може викликати надзвичайно сильний біль, починаючи з першої менструації, і все ще недооцінюється. Досі існує жахливо багато невігластва, навіть серед лікарів. При ендометріозі тканини, подібні до слизової оболонки матки, осідають за межами порожнини матки в тілі жінки. Це також може вражати м’язові клітини. Це можна уявити собі так, ніби в черевній порожнині поселяються численні маленькі міні-матки. Можуть бути уражені, серед іншого, весь низ живота, статеві органи, сечовий міхур і кишечник, а в рідкісних випадках навіть легені та мозок».

Які наслідки? «Ця тканина гормонально активна і вивільняє медіатори болю під час менструації. Крім того, імунна система реагує на тканину, якій там не місце, і викликає запалення. Близько 90 відсотків жінок, у яких згодом розвивається ендометріоз, вже відчували біль під час першої менструації. Раннє виявлення та своєчасне лікування гормонами, альтернативи якому наразі, на жаль, немає, запобігло б прогресуванню захворювання у багатьох жінок і болісній, зрештою хронічній спіралі болю, а також обмеженню фертильності». Анна була в кінці цієї спіралі. І своїх сил. Протягом 20 років вона регулярно потрапляла до відділень невідкладної допомоги, страждала від нестерпного болю внизу живота до непритомності, лежала кричучи на підлозі, вдома та на роботі. Секс: часто занадто болючий. Випорожнення: пов'язані з масивними скаргами. Один неправильний діагноз переслідував інший, від «каменів у жовчному міхурі» до «стресу» до «психіки». Коли рік тому подруга розповіла їй про ендометріоз, вона запідозрила, що може бути вражена. «Сподіваюся, ви розумієте, що не зможете мати дітей» Спеціаліст у центрі ендометріозу нарешті призначив операцію. Зазвичай це триває близько 30 хвилин, виконується мініінвазивно через пупок і два невеликі розрізи на рівні паху. Анна прокинулася через 6 годин з розрізом на животі. Лікарі сказали їй, що її живіт схожий на мінне поле, вкрите шрамами від багаторічних невилікуваних запалень. Між дверима лікарка сказала їй: «Сподіваюся, ви розумієте, що не зможете мати дітей». Відносини Анни закінчилися. Професор Мехснер знає багато таких історій. Тому її просвітницька робота є ще важливішою: Лікарка надзвичайно нечутливо сказала Анні між дверима після обстеження, що вона, ймовірно, більше не зможе мати дітей. «Лікарям потрібен час, щоб взагалі запідозрити ендометріоз під час першої консультації. Одного погляду тут недостатньо. Цей час має бути розумно оплачений. У тарифному розпорядженні немає окремої цифри розрахунку. Одна з причин, чому діагноз займає так багато часу. Тут політики мають діяти активно!» Минулого року Федеральне міністерство освіти та досліджень після багаторічного тиску з боку організацій самодопомоги, таких як Endometriosvereinigung e. V., надало суму в 10,2 мільйона євро фінансування. Професор Мехснер називає це «початком, але краплею в морі». Анна вже кілька місяців гормонально налаштована так, що може знову справлятися зі своїм приватним життям і своєю роллю керівника. Її роботодавець підвищив її на посаді ще під час діагностики. «Мені надзвичайно пощастило у всьому цьому лайні. Як має бути іншим жінкам без фінансових ресурсів або доступу до інформації? Особливо в країнах без належного медичного обслуговування?» Її звернення: «Щось має змінитися!»