Декількома словами
12-річний Ян з Берліна страждає від невиліковного захворювання, що веде до повної втрати зору. Незважаючи на це, він залишається оптимістом, успішно грає у футбол і мріє про майбутнє. Його мати заснувала благодійний фонд для допомоги іншим дітям з подібними проблемами.
Ян (12 років) страждає від невиліковного захворювання очей. Попри це, він обожнює футбол. Його кумири на полі – Томас Мюллер, Джамал Мусіала. І Жером Боатенг: "Він допоміг мені, тому що теж носить окуляри".
Ян любить футбол, вболіває за "Баварію" і мріє подорожувати. Дванадцятирічний хлопчик з Берліна добре вчиться в школі, планує вступити до університету, можливо, побудувати кар'єру спортивного журналіста і хоче побачити якомога більше країн по всьому світу. Адже він не знає, як довго ще зможе бачити.
Про те, що у нього можуть бути проблеми із зором, Ян помітив ще в дитячому садку. "Але тоді я не розумів, що є нормальним, а що ні. У мене не було порівняння", – розповідає він. Під час огляду перед школою вперше було встановлено, що Ян страждає на тяжке захворювання очей.
Діагноз, поставлений фахівцем: макулодистрофія та колбочко-паличкова дистрофія (КПД). Невиліковно. Зір поступово погіршується, зображення стають нечіткими. Очі потрібно за можливості захищати від сонячного світла. Зрештою майже завжди настає сліпота. Доля, яка часто спіткає літніх людей наприкінці життя, наздоганяє Яна до того, як його життя по-справжньому почалося.
"Мій син – один на мільйон", – каже Еліта Сандау, його мати. Сам Ян додає: "Я не знаю жодної іншої дитини, яка б постраждала. Це, по суті, добре, але через це я відчуваю себе самотнім у своїй хворобі".
Як Ян описує свій зір?
"Світлий шрифт на світлому фоні я зовсім не бачу. Під час занять спортом мені важко розгледіти лінії на полі. Тому мені допомагають предмети, розставлені на лінії. А в школі мені потрібен мій iPad для читання, а завдання та навчальні матеріали мають бути роздруковані на форматі А3".
Ян – хороший учень. Різнобічно цікавиться. Виріс двомовним (німецька та англійська). Дуже сильний у математиці. І, звісно, у спорті. Проте час у школі Ян та його мати описують як додаткове випробування, окрім хвороби. Щоб хлопчик міг сидіти в першому ряду і отримувати завдання, скопійовані на формат А3, довелося навіть звернутися до шкільного управління. Знову і знову його матері доводиться надавати медичні висновки, пояснювати та захищати сина. Просто тому, що він погано бачить.
Одна вчителька постійно робила йому зауваження, що "німці мають сидіти прямо" – що для Яна під час читання часто було неможливо. Однокласники по черзі дражнили його через окуляри, iPad, на якому він краще читає підручники, лупу або спеціальну лампу для читання. Ян так підсумовує цей час: "Я вже був на дні через свою хворобу, а в моєму тодішньому класі багато хто ще й "добивав", називали мене "сліпою рибою". Таке "добивання" у спорті – наприклад, у реслінгу WWE – суворо заборонено. Чому ж це дозволено в житті?"
Це єдиний момент у розмові, коли Ян помітно схвильований. Але він ніколи не хотів здаватися. "Раніше після школи я часто плакав, тому що мене регулярно висміювали та ображали. Мій вихід з цієї долини був у тому, що я в якийсь момент знайшов правильних друзів. Вони допомогли мені, підтримали. І футбол теж робить мене сильнішим".
Ян займається футболом кілька разів на тиждень. Його позиція: "вісімка", вінгер або нападник. На полі він хороший, команда на нього розраховує – незважаючи на його захворювання. "Команді все одно, що через хворобу я ношу окуляри. Врешті-решт, вони раді, що я забиваю голи. Кріштіану Роналду теж реалізує не 100 відсотків усіх гольових моментів. 99 відсотків цілком достатньо – і їх я найчастіше досягаю".
Його кумири на полі – Томас Мюллер, Джамал Мусіала. І Жером Боатенг: "Він допоміг мені, тому що теж носить окуляри".
З якими почуттями Ян дивиться в майбутнє?
"Я не хочу жалю. Ніхто не повинен плакати зі мною. Я хочу, щоб до мене ставилися як до всіх інших людей. Не кожна людина все робить однаково добре, кожен щось вміє краще, а щось гірше. Звісно, іноді я боюся, що одного дня осліпну. Це може статися сьогодні, завтра або колись. Але життя ж все одно триває. І якщо я буду щодня думати про те, що осліпну, мені автоматично буде погано. Я цього не хочу. Я краще йду по життю з оптимізмом".
Чого ми всі можемо навчитися у Яна? "Вдруге образа, як у моєму випадку "сліпа риба", вже не так сильно ранить. У той момент, коли це сталося, я був ненадовго слабший. Але в довгостроковій перспективі це зробило мене сильнішим".
Мати Яна, Еліта Сандау, також не дозволяє хворобі сина паралізувати себе. "Для мене як матері, звісно, важко прийняти, що я не можу допомогти своєму синові. Але, можливо, я зможу допомогти іншим дітям". Тому вона заснувала благодійний фонд. За допомогою фонду "Памозі" Еліта Сандау організовує огляди очей та збирає старі окуляри, якими вона хоче допомогти дітям на своїй батьківщині в Зімбабве та Південній Африці. Також для того, щоб зняти стигму: "Там дітям досі кажуть, що вони дурні, просто тому, що носять окуляри. Щоб уникнути цього, вони ризикують своїм зором. Моя мрія – змінити це". Памозі в перекладі з мови н'янджа (мова банту, якою говорять, зокрема, в Зімбабве) означає "разом". "Тільки так ми впораємося".
Про що мріє Ян? "Щоб якомога менше інших людей захворіли на мою хворобу. І щоб ми не принижували людей із захворюваннями – тому що вони теж люди".
